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Projekt DMD-Ratgeber

Titel: Erweiterung und Evaluation einer Ratgeberapplikation für die Muskeldystrophie Duchenne zur Stärkung der Eigenverantwortung betroffener Familien

Laufzeit: September 2013 – Mai 2015 (21 Monate)

Studienleiter: Michael Braun

Ansprechpartner: Michael Braun, Martin Boeker

Kooperationspartner: Janbernd Kirschner (Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen, Universitätsklinikum Freiburg)

Förderung: Nachwuchsakademie Versorgungsforschung Baden-Württemberg (eine Initiative des Ministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst BW sowie des Ministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren BW)

Unterstützung: Koordinierungsstelle Versorgungsforschung Freiburg unter der Leitung von Werner Vach und DMD- und SMA-Patientenregister für Deutschland und Österreich

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FRAGESTELLUNG

Die Eigenverantwortung und das Empowerment von Patienten und ihren Angehörigen gewinnt immer mehr an Bedeutung. Dabei spielen Gesundheitsinformationen für Laien eine entscheidende Rolle. Eine wachsende Anzahl solcher Informationsangebote wird als Applikationen für mobile Geräte bereitgestellt, insbesondere für Smartphones. Der Nutzen mobiler Applikationen wurde jedoch bisher kaum systematisch untersucht. Es wird vermutet, dass Applikationen mit Gesundheitsinformationen vielfältige Vorteile mit sich bringen. Dabei spielt die größere Interaktivität der Applikationen gegenüber anderen Medien möglicherweise eine zentrale Rolle. Dies gilt insbesondere in Bezug auf eine Stärkung der Eigenverantwortung unter der Annahme, dass durch die aktive Beschäftigung entsprechende Handlungsmechanismen trainiert werden.

ZIELSETZUNG

Ziel des Projekts ist die Evaluation der Wirkung einer Applikation auf die Selbstwirksamkeitserwartung von Duchenne-Patienten und ihren Angehörigen. Darüber hinaus werden Daten zur Verbreitung der Applikation, ihre Bedienbarkeit und etwaige Barrieren für ihre Verwendung erhoben.

PROJEKTBESCHREIBUNG (KURZFASSUNG)

Zur Untersuchung der Fragestellung werden quantitative Befragungen und qualitative Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Primäre Zielgröße ist die Erhöhung der Selbstwirksamkeitserwartung bei Angehörigen und Duchenne-Patienten nach der Intervention mit der mobilen Ratgeberapplikation. Zusätzlich werden Daten über die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen, die Gebrauchstauglichkeit und die Verwendung einzelner Funktionen erhoben.

Als Intervention wird eine Applikation eingesetzt, die den Ratgeber für Familien mit Duchenne-Patienten beinhaltet und um interaktive Funktionen erweitert wird (bspw. zur Dokumentation von Krankheitsparametern oder zur Erinnerung an die regelmäßigen Untersuchungen). Zur Datengewinnung werden einerseits Fragebogenerhebungen mit Familien von Duchenne-Patienten durchgeführt, die im Register für die Muskeldystrophien Duchenne und Becker registriert sind. Andererseits sind qualitative Interviews mit Eltern geplant, um Informationen über ihre Erwartungen und Haltungen gegenüber mobilen Applikationen zu gewinnen.

Die Studie wurde durch die Ethikkommission der Universität Freiburg genehmigt (Antrags-Nr. 362/13). Sie ist beim Deutschen Register Klinischer Studien (DRKS) registriert (Identifikations-Nr. DRKS00005276) und in der International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP) der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Die Universal Trial Number (UTN) der Studie lautet U1111-1147-9409.

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